How to manage your illness with Open Source Software.

I was recently diagnosed with Multiple Sclerosis. The physical aspect of this illness is not that bad for me, but the management of jobs, appointments, injections etc. is a pain in the arse. On top of coming to terms with what is happening to you, you are constantly trying to remember what you have to do next. Because an illness like MS affects the brain and so does the medication you have to take. So, if you are like me and are juggling three jobs and the load of appointments with doctors and your injections, you need help.

Of course I could always employ my girlfriend as my secretary to handle that task, but that wouldn't be too nice, I think. And I don't want to be treated like dead wood. There are basically four things that are very important:

• Shots ready? I always have to have my interferon shot vials ready, so that means a new prescription every four weeks.
• When to inject? Monday, Wednesday and Friday are injection days, 8 pm.
• Gulp. I take dietary supplements to support the healing of the lesions in my brain and for prophylaxis. That means 9 pills a day. Not really my favourite, but what can I do?
• Doctor, Doctor, give me the news! I hope that no one reading this has MS, but if you have an illness like me there will be visits to clinics and doctors galore. Even if it is a nice, very good looking doctor like in my case, it still is a doctors appointment and one tends to forget them.

As a guy who uses Linux and takes pride in what little computer knowledge I have, I wanted to employ the tool I have at hand, but never really used: Kontact.

To keep my calendar easily up to date I use Google Calendar, but only to access it to schedule appointments when I am not at home and all I have is a browser with an internet connection.

With the help of the KDE akonadi ressources for the Google tools I connect my Google Calendar with Kontact and are always up to date, even if I don't want to. The good thing is it syncs both ways - everything i change in Kontact shows up in Google Calendar and vice versa.

The install is easy:

sudo apt-get install akonadi-kde-resource-googledata

After you've opened Kontact you have to add a new calendar and for that you will have to choose the Akonadi resource. Manage Calendar Sources is your next step, and when you have clicked on Akonadi Google Calendar Resource you will have to type your username and password for Google Calendar.

That's it! Now you should have a calendar which is both accessible from work and from home.

This may be particularly important for people with an illness like me, because a connection failure on a DSL line is not unheard of and I was once a lucky winner in the connection failure lottery for weeks. And with such an abundace of important appointments to keep track of it is very reassuring to have a calendar on the net and at home that is as up to date as possible.

Thank you, developers!

Dankbarkeit?

Zum Jahresende hin zieht man Bilanz. Also auch ich. Das übergeordnete Thema dieses Blogs sagt auch schon, was mich bei dieser Bilanz am meisten beschäftigt. Und warum auch nicht? Es war das größte Thema in diesem Jahr für mich, und voraussichtlich wird es das auch erst mal bleiben.

Auch wenn man das denken könnte: Die MS hat doch ein paar gute Sachen gebracht. Ich werde quasi zu Ruhepausen gezwungen, weil ich einen Unterschied bemerke, wenn ich keine Ruhepausen habe. Da lernt man, jeden freien Tag zu genießen.

Ich habe schon geschrieben, dass ich so gesund esse wie schon seit langem nicht mehr. Aber auch die Ritualisierung des Essens ist ein Pluspunkt: Wenn ich nach Hause komme, dann bekomme ich meist direkt etwas zu essen. Und zwar etwas richtiges. Frisch gekocht, Fisch, Gemüse etc. - wer möchte das nicht?

Zu guter Letzt das Zwischenmenschliche: Ich hatte wohl noch nie wirklich jedes Mal ein warmes Gefühl, wenn ich mit meiner Freundin auf dem Bett liege und in der Dämmerung zwischen "gerade noch wach" und "eingeschlafen" bin. Jetzt habe ich es und möchte es nicht mehr missen.

Bin ich also dankbar? Ja, aber nicht für die MS. Alles, was mit ihr an positiven Dingen einhergeht, hätte ich auch ohne sie haben können.

Geburtstagsgeschenk

Ist es ein Schub, ist es keiner? Leichte Taubheitsgefühle im rechten Mundbereich machen mich nervös. Seit zwei Tagen habe ich die, habe mir natürlich zuerst nichts gedacht und heute Abend fange ich an, mir Gedanken zu machen. Natürlich ist kein Neurologe erreichbar, in die Notaufnahme gehe ich nicht. Morgen habe ich Geburtstag, und alles, was ich mir wünsche, ist: Kein Schub.

Ihr dürft kommentieren/You may comment

Na, das ist echt nett: Meine Seiten-Statistik sagt, dass die meisten der Aufrufe dieser Site unmöglich von mir selbst kommen können. Und es sind auch einige Besucher aus Nordamerika hierher gekommen. Wer will, darf gerne kommentieren, auch wenn das Thema nicht das erheiterndste ist.

Danke für den Besuch!

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Well that's really nice. My web statistics say that most of the visits cannot come from myself. And there are even visitors from North America. You can comment, if you want, even if the topic is not the most cheerful.

Thanks for visiting!

Essen ist fertig!

Was man so an Informationen von der Interferon-Schwester bekommt ist viel: Broschüren zu allen Lebenslagen, Merck schickt auch noch einen Nachdruck eines Buches, das noch mal mehr ins Detail geht und das mir der Neurologe sowieso empfohlen hat. Nun ja, ich bringe den Pharmefirmen jetzt auch ordentlich Umsatz, denn Inteferon ist teuer. Dafür ist der Service aber auch klasse.

Was aber als erstes auffällt, was man machen kann und was einfach machbar ist: das Essen umstellen. Tierische Fette weg, viel Gesundes her. Eigentlich eine Ernährung, die in allen Lebenslagen gut tut.

Als kleines Kind war ich sehr stark von Neurodermitis geplagt, und Mitte der 80er haben dann findige Ärzte herausgefunden, dass eine vegetarische oder sogar vegane Ernährung hilft. Und es hat geholfen. Obwohl es in dieser Zeit schwierig war: Viele haben nicht geglaubt, dass mein Vater seine anstrengenden Nachtschichten durchsteht ohne ein ordentliches Stück Fleisch auf dem Teller. Und auf Klassenfahrten wurde vorgekocht, was auf einer Fahrt dazu führte, dass ich vom Koch der Jugendherberge eine ganze Woche Risotto bekam, weil es noch nicht leer war. Erst 20 Jahre später habe ich wieder Reis gegessen - aber dann mit Genuss.

Nun heißt es: Sovie Fisch wie möglich, kein Schwein oder Rind, Wurst ist sowieso bäh und viel Gemüse und Obst ist Pflicht. Käse am besten als Hartkäse wenn überhaupt und Milch ist nur fettreduziert toleriert.

Wenn ich hier nicht sowieso schon größtenteils so bekocht wurde wie gewünscht und meine Freundin nicht soweiso schon darauf gedrängt hätte, ich solle meine Ernährung doch etwas umstellen, dannn hätte ich ein Problem. Aber im Umstellen habe ich ja Übung, und ungesund haben wir uns vor der MS auch nicht ernährt.

Die einzige wirkliche Änderung, die spürbar ist: Jetz sind wir konsequent, gesündigt wird nur am Wochenende, wir essen mindestens zwei Mal in der Woche Fisch (und damit ist nicht das Iglu-Filet gemeint, das im Backofen "á la Bordelaise" wird, sondern echter, guter Fisch) und seit den Cortisonstössen in der Klinik habe ich wirklich Lust auf Obst: Äpfel, Mandarinen etc.

Und ich habe neue Dinge entdeckt: Forelle (sehr einfach zu machen, schwierig zu essen), echtes Risotto (mit Fisch oder Gemüse, alles lecker und das Rühren gibt einen starken Arm), Pangasius im Kräutermantel (Erfindung von der Freundin, mein Lieblingsessen), Nudeln mit Kürbissauce (auch improvisiert, aber sehr lecker), Fischpäckchen (Fisch in Alufolie mit Gemüse und Dressing verpacken, backen, fertig) oder Cranberry-Brötchen aus Dinkelmehl.

Ich ernähre mich wahrscheinlich so gesund wie schon lange nicht mehr, wenn ich mir diese Liste anschaue. Aber: Ich vermisse nichts, habe sogar mehr Spaß beim Essen und man fühlt sich besser, wenn man zwischendurch statt einem Würstchen zwei Mandarinen isst.

Sünden sind erlaubt und auch notwendig: Wenn ich meinen Fruchtquark nicht einmal in der Woche habe, werde ich unleidlich. Und ein Stück guten Käse brauche ich auch alle 7 Tage mal. Aber keine Wurst mehr auf dem Brot? Habe ich gar nicht gemerkt. Milch? Letzte Woche habe ich fast einen ganzen Liter H-Milch weggeschüttet, weil der aus der Packung gebröckelt ist. Butter? Wozu, wenn es Margarine gibt?

Natürlich, es ist für mich keine Essrevolution ausgebrochen, nur sachte Justierungen wurden vorgenommen. Wer es gewohnt ist, in der Mittagspause beim Schotten zu essen und am Wochenende den Pizzadienst anruft, dem wird so etwas schwer fallen. Aber selbst dann sollte man so nette Gerichte, wie ich sie esse, nicht verpassen. Man kocht fast nur noch selbst, isst gesünder, man hat mehr Abwechslung und man ist wahrscheinlich besser drauf (obwohl bei mir das Interferon oft den Blues auslöst). Und das Beste: man muss noch nicht mal MS haben, um so zu essen!

Und so beginnt es...

"                                                                                                                                                                ."

Dazwischen Nicken, Lächeln, Unverständnis - so fing alles an, als man mir meine Diagnose überbrachte. Nach einem ganzen Morgen Warterei und einer Abschiedsinfusion Cortison sollte der Stationsarzt mit mir sprechen, mit mir die Untersuchungsergebnisse durchsprechen und mir einen Arztbrief für den Neurologen übergeben.

Zugegeben, es war viel los und der Arzt war zeitgleich für zwei Stationen zuständig. Auch das Gespräch mit der Diagnose MS war okay, soweit ich mich erinnern kann. Ein richtiges Gespräch beinhaltet eigentlich zwei sprechende Personen. Das Sprechen fiel bei mir wegen akutem Aus-allen-Wolken-fallen aus. Dass ich danach noch drei Stunden auf den Arztbrief gewartet habe, fand ich daneben. Ich kann verstehen, warum, aber daneben war's trotzdem.

Das Gespräch am Telefon mit meinem Vater war einigermaßen peinlich. Im Krankenhaus bleibt das Handy aus, in der schönen Sonne war es angenehm, bis ich meinem langsam etwas schwerhörigen Vater "Multiple Sklerose" durch den Telefonhörer zubrüllen musste, mitten auf der Strasse.

So leer wie beim Arztespräch haben sich dann die folgenden Tage angefühlt - ich habe keine Ahnung mehr, was los war, wer da war, wo ich war und was ich gemacht habe.

Von außen wirkt das unspektakulär, für mich war es die Hölle. Gerade nach den letzten zwei Jahren, die selbst ohne die Diagnose MS ziemlich jedem die Schuhe ausziehen würden, habe ich nur noch den Wunsch, dass die nächsten zehn Jahre so langweilig werden, dass sie als Verfilmung noch nicht mal für RTL II geeignet wären.

Wünsche, oder: Was kommt unter den Weihnachtsbaum?

Lustig, Lustig, Trallalalala - bald ist Geschenkauspackabend da!

Was braucht der Mensch? Was will der Mensch? Wenn man in die Dritte Welt schaut, dann will der Mensch Nahrung, sauberes Wasser und ein Dach über dem Kopf. Und das ist es, was der Mensch wirklich zum Überleben braucht. Aber ich bin froh, dass mich diese Nöte nicht plagen.

Bleibt man im durchschnittlichen Deutschland, dann ergeben sich einige Kontraste dazu. Überall werden Spielekonsolen, LCD-Fernseher, BluRay-Player, Computer und sonstiger Kram beworben, den der Händler über das Jahr in den Lagern angesammelt, aber nicht verkauft hat. Und genau daraus bestehen dann meist die Wünsche von Groß und Klein. Spielzeug, Unterhaltung, Elektronik - das ist der Stoff, aus dem die winterlichen Träume gemacht sind.

Um Nahrung macht man sich hierzulande keine Sorgen: Der Braten kommt von Oma, Mama hat Plätzchen gebacken und spätestens am zweiten Feiertag ist man so vollgefressen, dass man bis Silvester braucht, um sich wieder bewegen zu können. Dann geht es weiter mit den Neujahrsgelagen und üblicherweise einer Menge Alkohol (damit erübrigt sich auch gleich das Trinkwasser-Problem) - entweder, um ein neues Jahr zu feiern oder das alte zu ertränken und auf ein besseres zu hoffen.

Was sind also meine persönlichen Wünsche? Durch meinen Geburtstag eine Woche vor Weihnachten häufen sich natürlich die Anfragen, was man denn gerne hätte, ganz besonders. Bin ich der mitteleuropäische Durchschnnitt und wünsche mir einen Fernseher oder eine Spielekonsole? Tendiere ich eher in die intellektuelle Richtung und gebe Tipps für Bücher oder obskure Musik-DVDs? Im Prinzip läuft es darauf hinaus, wem man mehr Umsatz gönnt: Den Content-Produzenten oder den Herstellern von Elektronik, die in China produziert wird.

Dieses Jahr ist das alles ganz anders. Zumindest bei mir. Und mit "anders" ist nicht ein besonderer materieller Wunsch gemeint.Ich habe nämlich keine Ahnung, was ich mir wünschen soll.

Wenn man sagt, dass man es nicht weiß, was man sich wünschen soll, dann kommt unweigerlich die Frage, was man denn gebrauchen könne. Mit ein wenig semantischer Deutung kann man klar erkennen, dass die zweite Frage in die gleiche Richtung und damit die gleiche Sackgasse  führt wie die erste.

Natürlich habe ich Wünsche. Dass es wieder Anfang 2008 ist, zum Beispiel. Dass ich keine MS habe und nicht jeden Morgen mit dem Gedanken daran aufwache. Dass ich endlich einen Job finde, mit dem ich glücklich bin. Das sind auch alles Dinge, die ich dringend gebrauchen könnte.

Aber wer bis hierhin gelesen hat, merkt: Das bringt niemanden weiter. Diese Wünsche kann mir niemand erfüllen. Die beste Chance auf Erfüllung hat der Jobwunsch, und der steht auch eher unter "Ferner liefen". Alle anderen Wünsche klingen banal und ich muss immer fast sarkastisch auflachen, wenn die materiellen Dinge aufgezählt werden, die man doch wirklich gut gebrauchen könnte.

Deshalb wehre ich das alles ab. Ich habe mit dem Gedanken gespielt, mir einfach Geld zu wünschen, um mir einen LCD-Fernseher zu kaufen, da meine alte Röhren-Mähre den Geist aufgegeben hat. Stundenlang mit der Freundin diskutiert, wie man das anstellen könnte, welche Größe richtig ist etc. pp.

Aber dann habe ich mir gedacht: Wieso? Bringt mir das irgend etwas? Hat es eine wirklich positive Auswirkung auf mein Leben? Bringt es mich zumindest teilweise in der Bekämpfung der MS-Symptome weiter? Macht es nicht eher die schönen Rituale und Situationen kaputt, die in letzter Zeit hier bei uns zu Hause entstanden sind, und von denen ich nie gedacht hätte, dass es sie einmal geben würde? Macht mich das glücklicher?

Alle Antworten, die ich auf diese Fragen gefunden habe, ergaben "Nein". Es ist nicht so, dass ich immun gegen die Verlockungen eines LCD-Fernsehers wäre. Ganz und gar nicht. Aber da die oben genannten Fragen für mich eminent wichtig geworden sind, ist die Verneinung der Wichtigkeit eines Wunsches kaum mehr als die Verneinung der Frage, ob ich mir CD XYZ kaufen soll oder nicht.

Ehrlicherweise kümmert es mich kaum, was man mir schenkt. Sollte ich etwas bekomen, nehme ich das gerne an, aber "I don't hold my breath", wie der Franzose sagt. Dass es mir morgen besser geht als heute, das ist es, was ich will.