How to manage your illness with Open Source Software.

I was recently diagnosed with Multiple Sclerosis. The physical aspect of this illness is not that bad for me, but the management of jobs, appointments, injections etc. is a pain in the arse. On top of coming to terms with what is happening to you, you are constantly trying to remember what you have to do next. Because an illness like MS affects the brain and so does the medication you have to take. So, if you are like me and are juggling three jobs and the load of appointments with doctors and your injections, you need help.

Of course I could always employ my girlfriend as my secretary to handle that task, but that wouldn't be too nice, I think. And I don't want to be treated like dead wood. There are basically four things that are very important:

• Shots ready? I always have to have my interferon shot vials ready, so that means a new prescription every four weeks.
• When to inject? Monday, Wednesday and Friday are injection days, 8 pm.
• Gulp. I take dietary supplements to support the healing of the lesions in my brain and for prophylaxis. That means 9 pills a day. Not really my favourite, but what can I do?
• Doctor, Doctor, give me the news! I hope that no one reading this has MS, but if you have an illness like me there will be visits to clinics and doctors galore. Even if it is a nice, very good looking doctor like in my case, it still is a doctors appointment and one tends to forget them.

As a guy who uses Linux and takes pride in what little computer knowledge I have, I wanted to employ the tool I have at hand, but never really used: Kontact.

To keep my calendar easily up to date I use Google Calendar, but only to access it to schedule appointments when I am not at home and all I have is a browser with an internet connection.

With the help of the KDE akonadi ressources for the Google tools I connect my Google Calendar with Kontact and are always up to date, even if I don't want to. The good thing is it syncs both ways - everything i change in Kontact shows up in Google Calendar and vice versa.

The install is easy:

sudo apt-get install akonadi-kde-resource-googledata

After you've opened Kontact you have to add a new calendar and for that you will have to choose the Akonadi resource. Manage Calendar Sources is your next step, and when you have clicked on Akonadi Google Calendar Resource you will have to type your username and password for Google Calendar.

That's it! Now you should have a calendar which is both accessible from work and from home.

This may be particularly important for people with an illness like me, because a connection failure on a DSL line is not unheard of and I was once a lucky winner in the connection failure lottery for weeks. And with such an abundace of important appointments to keep track of it is very reassuring to have a calendar on the net and at home that is as up to date as possible.

Thank you, developers!

Dankbarkeit?

Zum Jahresende hin zieht man Bilanz. Also auch ich. Das übergeordnete Thema dieses Blogs sagt auch schon, was mich bei dieser Bilanz am meisten beschäftigt. Und warum auch nicht? Es war das größte Thema in diesem Jahr für mich, und voraussichtlich wird es das auch erst mal bleiben.

Auch wenn man das denken könnte: Die MS hat doch ein paar gute Sachen gebracht. Ich werde quasi zu Ruhepausen gezwungen, weil ich einen Unterschied bemerke, wenn ich keine Ruhepausen habe. Da lernt man, jeden freien Tag zu genießen.

Ich habe schon geschrieben, dass ich so gesund esse wie schon seit langem nicht mehr. Aber auch die Ritualisierung des Essens ist ein Pluspunkt: Wenn ich nach Hause komme, dann bekomme ich meist direkt etwas zu essen. Und zwar etwas richtiges. Frisch gekocht, Fisch, Gemüse etc. - wer möchte das nicht?

Zu guter Letzt das Zwischenmenschliche: Ich hatte wohl noch nie wirklich jedes Mal ein warmes Gefühl, wenn ich mit meiner Freundin auf dem Bett liege und in der Dämmerung zwischen "gerade noch wach" und "eingeschlafen" bin. Jetzt habe ich es und möchte es nicht mehr missen.

Bin ich also dankbar? Ja, aber nicht für die MS. Alles, was mit ihr an positiven Dingen einhergeht, hätte ich auch ohne sie haben können.

Musste sein

Wie schon zuvor prophezeit, musste ich mich wirklich krankschreiben lassen, habe dann aber auch die erhoffte Ruhe bekommen. Sieben Tage durcharbeiten und dann noch eine normale Arbeitswoche haben Spuren hinterlassen. Der Schwindel war stärker, die Nebenwirkungen des Interferons wurden stärker, und am Donnerstag um vier Uhr morgens war nach drei Stunden Schlaf und Grippesymptomen wie Fieber und Schüttelfrost (typisch für Interferon, aber nervig) nicht nur die Nacht, sondern auch die Woche zu Ende.

Ich habe dann meine Krankheit genutzt, um mir einen gelben Schein geben zu lassen - für irgendwas muss der ganze Scheiss ja gut sein. Elf Stunden Schlaf hatte ich dann am Stück, danach ging es eindeutig besser. Und auch mit jedem weiteren Schlaf. Sonntags ging es mir dann schon wesentlich besser.

Was lerne ich daraus? Ruhe ist wichtig. Und mir selbst ist Ruhe auch wesentlich wichtiger geworden, seit ich die Unterschiede zwischen Stress und Ruhe selbst erlebt habe.

Die Umstellung meines Lebens ist noch nicht ganz vollzogen, aber ich arbeite mich vor. Rückschläge wird's wahrscheinlich geben, aber da muss ich durch. Alleine die Ernährungsumstellung ist ein Brocken, aber wenn die Freundin fantastisch kocht und sowieso schon immer lieber das essen wollte, was ich jetzt essen sollte, dann ist das alles kein Problem. Und am Wochenende wird gesündigt, dass das mal klar ist!

Zuerst mal leer

Alles ist leer zur Zeit, obwohl man denken sollte, bei zwei bis drei Jobs und eigentlich vielen Interssen sowie einer Freundin ist alles ziemlich gut gefüllt, vor allem der Terminkalender. Und der kann sich auch nicht beklagen. Ansonsten ist es aber ziemlich leer im Kopf - die Jobs kann ich (mittlerweile) ohne eine herausragende Geistesleistung erledigen - für die eigenen Gedanken bleibt da mehr als genug Zeit -, die vielen Anrufer, die sich nach meinem Wohlergehen erkundigen, bekommen immer den gleichen positiv erscheinenden, aber möglichst unverbindlich klingenden Sermon zu hören - der fünfte Anrufer an einem Nachmittag ist dann schon knapp an, wahrscheinlich aber über der Schmerzgrenze. Da aber wegen des immer gleichen Ablauf der Telefonate das Gehirn auf Autopilot schaltet, redet zwar der Mund, aber eigentlich beschäftigt man sich schon mit etwas anderem.

Und die schlimmste Sache ist: Ich bin wahrscheinlich zu freundlich oder gut erzogen, um mal richtig auf den Tisch zu hauen. Wochenlang keine Ruhe, eigentlich wäre mal nach Jahren ein Urlaub angesagt, zumindest aber eine Woche, in der ich keine Verpflichtungen habe. Aber die Umstände, die sind nicht so, wie Bert Brecht gesagt hätte.

Weswegen auch, der einen Hälfte sagt man besser nicht, was los ist, die andere Hälfte weiß zwar alles, gefällt sich aber an den ewigen Durchhalteparolen. Die erste Hälfte kann nichts für meine Zurückhaltung (und das möchte ich auch so), die zweite Hälfte gibt ihre Ratschläge aus der kuschligen Position eines sicheren und passabel bezahlten Jobs und mindestens einem schönen Urlaub im Jahr heraus.

Deshalb haben diese Durchhalteparolen auch meist einen leicht höhnischen - mit Sicherheit zwar ungewollten, aber helfen tut das nicht - Unterton. Ich gestehe: Als Jurist, Mediziner, BWLer, Ingenieur etc. würde meine Situation jetzt zumindest auf einem Gebiet rosiger aussehen. Aber als Magister in einem Fach, das offensichtlich niemand mehr braucht ist es schwierig. Aber wenn ich ehrlich bin, sind Bewerbungen das  Letzte, woran ich denke. Zugegeben: Mit dem einen Job, den ich gleich nach der Rückkehr aus der Klinik angefangen habe (aufgrund einer Bewerbung, die noch nicht mal ernst gemeint war, sondern eher zur Beruhigung der Eltern gedient hat), gibt es zwar zunächst insgesamt mehr Geld. Aber für dieses Geld würde sich heute wahrscheinlich kein Briefträger aufs Rad schwingen. Und am Ende arbeite ich nicht nur in einem Dead-End-Job, sondern in zweien.

Eigentlich müsste ich erst mal für mich selbst Sinn aus meiner gesamten Situation machen und mit den unausweichlichen Veränderungen fertig werden. Aber es gibt wohl nur einen Menschen, der das so sieht. Der Rest ergeht sich im "Wird schon" und "Musste halt durch". Wahrscheinlich muss ich mich krankschreiben lassen, um mal etwas Ruhe zu bekommen.